Lämna min kropp, den tillhör bara mig...

 

Jag kommer inte ihåg den dagen jag var fri från värk.

Jag kommer inte ihåg den morgonen jag fick vakna utsövd, och utan värk.

Eller den kvällen jag kunde lägga mig och sova utan värk, sova för att

sova hela natten.

 

Vad jag kommer ihåg är att i början av min värk så blev man ”kastad” hit och dit för undersökningar. Jag hade turen som fick en  sjukgymnast vid namn Mikael. Han var underbar, trygg och lugn.(det gjorde ju inte alls ont att han var lång och väldigt snygg) Det kändes lite läskigt för det var precis som att han såg rak genom mig. Det var som att han öppnade en dörr och där fanns allt.

Jag hade aldrig sagt till någon att jag gick och va rädd att det kunde vara cancer jag kanske hade ?!.

 

Vad skulle jag tro ??

 

Vid ett besök hos honom sa han till mig en dag.

- Anneli, du behöver inte vara orolig, det är inte cancer du har. Jag började gråta. Jag grät av lättnad.

Han sa att han förstod att jag gick och funderade i dom tankarna.

Mikael förklarade för mig att han trodde att det var Fibromyalgi jag hade, men att läkarna inte ville sätta det på papper.

 

Av hans förklaring så var det en stor lättnad.

Vad jag inte visste va att det skulle bli så jävligt som det är i dag.

Lite värk, ja det va det jag trodde.

När jag hade läst lite om det, så insåg jag att det var inget man sa, Fibromyalgi är bara inbillning. Det är en kärringsjuka.

Jag inbillnings och kärringsjuk ??

Skulle inte tro de.

 

Nu i dag vet jag bättre. Vi är många som har Fibro, vissa mår ganska bra, så dom klarar av vardagen och kan jobba. Andra har fått sjukbidrag/pension.

Jag tillhör den sista kategorin.

 

Detta var inte vad jag hade planerat med mitt liv. Att jag skulle ha pension vid min ålder (född – 66 ).

Det var också något jag skämdes för att säga till andra. Men det är ju så min vardag är.

Jag har sjuk pension. Det var inte svårt att säga.

Det finns så mycket annat som är svårt, svårare.

 

Omgivningen.

 

Hur ska man få omgivningen att förstå ?

Ens nära och kära. Hur kan dom förstå att jag mår apa ?

Hur ska man kunna förklara för sin son/sina barn att man inte orkar, man har ont, man måste lägga sig, man måste äta en massa tabletter för att få lindrig om bara för ett par timmar.

 

Hur ?

 

Många gånger jag har frågat mig själv om min son har ”tagit skada” av att se mig sjuk ?

Vad tänker han innerst inne ?

Någonstans måste det ju finnas ett hat, kanske inte riktat till mig utan till situationen och min sjukdom.

När han var liten så gjort jag allt med honom. Hans fritid var också min. Fotboll, Hockey, köra hit och dit.

 

 I dag orkar jag knappt med mig själv. Hur ska andra orka med mig då ?

Om jag vill göra något roligt, så får jag betala det sen. Man får prioritera vad man tycker är värt att betalas.

 

Förr älskade jag att bugga, jag buggade så fort jag kom åt.

I dag skulle jag kunna bugga men jag skulle gråta mig igenom en låt. Sen skulle jag få betala säkerligen i två veckor.

 

Är det värt det ?

Ja det kan det vara.

 

Jag tycker att man får betala ett högt pris för allt man ska göra. Och det är inte lätt.

Det blir att man drar sig undan, man orkar helt enkelt inte. Till slut så finns inte viljan kvar.

Eller så kanske jag inte ska säga, viljan finns men,,,,,

Bestämmer du att du ska träffa din allra bästa vän, så slår det aldrig fel.

Men längtar å planerar, vad händer ?

Joo, man blir liggandes.

Ska min älskade son komma hem, så blir man liggandes.

Fan vilket liv.

 

Tänk om jag bara hade haft värken. Och inte allt man för på köpet.

Tänk om jag kunde få ha normal värk, kunna somna på kvällen (många gånger gråter man sig till sömns), sova utan att vakna 10 ggr/natt, vakna utvilad. Men framför allt, att kunna komma ur sängen utan att behöva få tårar i ögonen av smärta.

Få på sig kläderna utan problem.

 

Jag glömmer aldrig en gång när min mamma berättade för mig att hon hade kommit in till mig, min lägenhet, vi bor grannar. Hon hörde och såg mig liggandes i sängen å gråta av smärta. Jag hörde inte henne.

Hon visste inte vad hon skulle göra, hon gick in till sig å var lessen på sitt håll. Detta berättade hon efter en lång tid. Hon ville inte att jag skulle veta att hon sett mig så lessen.

Hur hemskt är inte det att se sitt barn vara sån ? *lessen*

 

Jag vet inte om jag kan sätta mig in i det, men jag försöker så gott jag kan. Och jag lovar att det är inte alltid lätt.

Det är inte lätt för dom som inte har värk att kunna förstå. Man kan inte heller begära att någon ska förstå hur man har det.

Vad man kan begära är att andra kan försöka förstå, det är stor skillnad.

Om andra kunde försöka lyssna , kanske se,, inte titta utan se hur den andra mår.

Man kan tyda mycket mer än man tror.

 

Och man kan vara ett stort stöd åt varandra utan att behöva anstränga sig.

Men som sagt, det är inte lätt.

 

Jag förstår själv inte vad Fibron gör, vad den ställer till med.

Något har tagit över min kropp. Jag vet inte om jag klarar att ta tillbaka den.

Inte som det är i dag i alla fall. Jag har inga krafter att slåss.

Hur ska man kunna hitta krafter till att slåss när man knappt har krafter till att sova när man är trött och har ont ?

 

Varför finns det ingen bot ?

 

Lindring, vad är det ?

 

Smärta, är något som äter upp en inne ifrån, som man inte kan slå bort.

Fibromyalgi är Jävulen själv.

 

Misstankarna mot sjukdomen som ibland kan få en att känna sig som en hypokondriker.

 

Ångest som smyger sig på.

 

Rädslan att det ska vara så här för alltid.

 

Många verkar tro att man har valt själv att leva sitt liv på detta sättet.

Men tro mig,,, dom vet inte vad dom pratar om.

Det är ingen dröm att gå hemma och vara sjuk. Vi har inte någon semester.

Det är skrämmande, fruktansvärt skrämmande.

 

Tack och lov att det finns andra människor som är i samma situation som jag är. Det finns människor som förstår hur man mår.

Det finns alltid någon att gråta ut hos.

 

Jag vill också säga att man ska försöka att inte döma andra, utan tänk efter först.

Du kanske mår precis som jag gör. Utan att någon annan vet om det.

Det är viktigt att säga hur man mår. Låta andra få veta.

Hur ska dom annars kunna sätta sig in i vad som händer i ens liv.

Det går inte.

Stöt inte bort familjen, vänner.

Är du rädd för det okända, så fråga istället för att undra eller dra dig undan.

Det gäller även mig själv.

 

Anneli 2005–07-25